in

Memikirkan kembali demensia: bagaimana mempertahankan kualitas hidup dengan bekerja

“Apa rasa es krim yang Anda pilih untuk hidangan penutup?”

“Hazelnut. Atau stroberi dan… eh, aku lupa! Biar aku lihat dulu.”

Joy berjalan ke dapur dan kembali semenit kemudian.

“Stroberi dan cokelat putih”

Sejauh ini, semuanya berjalan seperti biasa. Pelayan mana yang tidak melupakan informasi menu yang aneh? Bahkan seluruh hidangan kami tidak memiliki masalah. Tidak ada yang salah atau tumpah, yang cukup baik untuk restoran yang mengklaim dirinya sebagai Restoran yang Membuat Kesalahan.

Restoran ini, yang dikelola oleh koki berbintang Michelin Josh Eggleton, memiliki ke-14 koki dan karyawan sukarelawan yang hidup dengan demensia. CPL Productions sedang membuat serial Channel 4 tentang bagaimana orang dengan demensia dapat memperoleh manfaat dari tetap bekerja, dan mereka mengembangkan restoran pop-up ini. Orang-orang terkenal, seperti Hugh Bonneville dari Downton Abbey, telah hadir untuk menikmati makanan lezat.

Saya makan jamur dengan saus lovage, gratin dan pipi sapi, lalu es krim yang disebutkan sebelumnya. Saya tidak yakin saya akan menemukan sesuatu yang berbeda di restoran ini jika saya tidak mengetahuinya, tanpa memperhatikan kamera TV yang terletak di balik tirai.

Tantangan ini jelas telah dialami para relawan. Namun, tidak semuanya berjalan dengan lancar. Joy memberi tahu saya, “Ini membuat stres, karena saya mengalami hari yang baik dan buruk. Pada hari yang buruk, saya tidak dapat berpikir jernih, kepala saya pusing, dan semua yang saya lakukan membutuhkan waktu sepuluh kali lebih lama.” Sangat tidak mungkin untuk merencanakan sesuatu dalam beberapa hari.

Apa sebenarnya demensia?

Sekitar 850.000 orang di Inggris mengalami demensia, dan jumlah ini diperkirakan akan meningkat menjadi dua juta pada tahun 2050. Sebagian besar dari kita mungkin mengenal seseorang yang mengidap demensia atau pernah mengenal mereka. Namun, kita mungkin tidak memahami perbedaan antara demensia dan penyakit Alzheimer, misalnya. Kehilangan ingatan, perubahan suasana hati dan perilaku, serta kesulitan berpikir, memecahkan masalah, dan berbahasa adalah beberapa gejala penyakit otak yang dikenal sebagai demensia.

Joy harus meninggalkan pekerjaannya sebagai perawat setelah didiagnosis menderita Alzheimer, penyebab demensia yang paling umum. “Setelah merawat orang-orang yang mengidap demensia, saya tahu persis apa yang mungkin saya hadapi,” katanya.

Joy bukan satu-satunya orang yang kehilangan pekerjaannya setelah didiagnosis. Dari 40.000 orang di Inggris yang berusia di bawah 65 tahun yang didiagnosis dengan demensia, hanya 18 persen masih dapat bekerja setelah didiagnosis. Sepertiga dari tenaga kerja Inggris akan berusia 50 tahun atau lebih pada tahun 2020, dan banyak dari mereka masih akan mengalami demensia. Apakah mungkin bagi orang-orang ini untuk lebih baik berintegrasi di tempat kerja mereka daripada harus meninggalkannya? Tujuan dari serial Channel 4 adalah untuk mendorong pengusaha untuk menerima atau mempertahankan karyawan dengan demensia setelah didiagnosis.

“Setelah didiagnosis, banyak relawan kehilangan pekerjaan, kemampuan mengemudi, kemandirian, identitas, dan, dalam beberapa kasus, teman dan keluarga mereka,” kata produser serial Louise Bartmann. Para relawan di restoran tersebut diberikan rasa memiliki tujuan.

Restoran membuat beberapa penyesuaian kecil untuk memenuhi kebutuhan relawan, seperti memberi label pada mesin kopi dan nampan peralatan makan. Setiap relawan memiliki foto diri mereka di loker mereka untuk membantu menemukan barang-barang mereka di ruang staf. Selain itu, mereka diberi buku catatan untuk membantu mereka menulis berbagai hal, seperti resep dan hal-hal yang harus diletakkan di atas meja. Mereka juga diberi “buku kenangan” untuk membantu mereka mengingat hal-hal seperti nama-nama rekan kerja mereka.

Panduan pengusaha telah dibuat oleh Alzheimer’s Society untuk membantu pengusaha mengintegrasikan karyawan yang menderita demensia. Perubahan, seperti memperjelas rambu dan memperbaiki akustik, dan hal-hal yang kurang nyata, seperti melakukan survei untuk mengetahui berapa banyak karyawan yang benar-benar terpengaruh. Yang paling penting, berhati-hatilah dengan bahasa Anda. Hindari menggunakan istilah seperti “pikun”, “penderita demensia”, atau “beban”.

Seperti yang ditunjukkan oleh The Restaurant That Makes Mistakes, memiliki pekerjaan dan merasa berguna dapat sangat membantu orang yang menderita demensia. Namun, penelitian telah menemukan bahwa memiliki pekerjaan juga dapat membantu dalam bidang kreatif, seperti seni atau musik.

Berpikir Kreatif

Sebuah studi yang dilakukan di Rumah Sakit St. Michael di Toronto pada tahun 2013 menemukan bahwa meskipun demensia secara kejam menghalangi kemampuan berkomunikasi, orang dengan demensia yang kemampuan bahasanya telah menurun masih dapat menggunakan seni sebagai alat untuk berkomunikasi dengan orang yang dicintai.

Lebih dari 1.000 orang dengan demensia mendapat manfaat dari berbagai pengalaman artistik dan musikalnya selama dua tahun inisiatif Created Out Of Mind yang didirikan oleh sekelompok seniman, ilmuwan, dan musisi di Wellcome Collection London pada tahun 2016. Tujuan inisiatif ini adalah untuk menggunakan seni kreatif untuk mengeksplorasi dan menantang pemahaman orang tentang berbagai jenis demensia.

Musik untuk pikiran

Ada banyak bukti bahwa musik dapat secara signifikan meningkatkan kualitas hidup orang yang menderita demensia. Menurut penelitian tahun lalu di University of Utah, musik mengaktifkan berbagai bagian otak secara bersamaan, termasuk area otak paling akhir yang rentan terhadap demensia. Peneliti doktoral Ruby Swift dari University of Worcester, Inggris, menemukan bahwa membuat daftar putar musik dapat membantu orang yang menderita demensia berhubungan dengan orang lain dalam kehidupan mereka.

“Kenangan yang muncul saat mendengarkan musik atau menyenandungkan lagu yang familiar dapat membantu orang mengenang masa lalu, membuka percakapan dan persahabatan baru,” katanya.

Persepsi yang menantang

Pesan utama dari semua proyek ini tampaknya adalah bahwa persepsi budaya harus diubah sehingga orang yang hidup dengan demensia dapat menikmati lebih banyak integrasi dalam masyarakat melalui pekerjaan dan seni.

“Mari kita pastikan bahwa, sebelum demensia menghilangkan individualitas dan kemandirian orang-orang ini, masyarakat tidak menyingkirkan mereka terlebih dahulu,” kata Tim McLaughlin dari Alzheimer’s Society, “Kita perlu menghilangkan tabu atau stigma tentang apa itu demensia, dan itu termasuk bahwa itu hanya penyakit untuk orang tua.”